Nasz promyk sloneczka

smith-magenis

Aktualnosci

Wydarzenia z poprzedniego roku

Posted on January 7, 2012 at 8:30 AM

    Na wstępie przepraszam Wszystkich odwiedzających naszą stronę za brak bieżących informacji. Postaram się ten długi okres „nadrobić”. Przez ten rok Miłosz zrobił spore postępy.

    W lutym pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny jednak po 4 dniach synek się mocno przeziębił i rozchorował, więc musieliśmy zrezygnować z dalszego pobytu.

Później długo borykaliśmy się z chorymi zatokami u Miłosza, przez co znów przepadł następny wyjazd na turnus.

Na początku marca Miłosz w wieku 3 lat i 3 miesięcy zrobił pierwsze samodzielne kroki, jeszcze niepewnie, pomału z rączkami w górze, ale my cieszyliśmy się jak dzieci.


   

    W między czasie korzystaliśmy z rehabilitacji w Miejskim Ośrodku Rehabilitacji w Toruniu i tam zaczęłam starać się o przyjęcie go na oddział przedszkolny, gdzie miałby rehabilitację ruchową, zajęcia z logopedą i pedagogiem. Odpowiedź dostaliśmy w maju, że został przyjęty od września ale tylko na dwa dni w tygodniu – dobre i to!


Terapia logopedyczna jest bardzo ważna w przypadku Miłosza więc od roku chodzimy na zajęcia raz w tygodniu. Wiem, że to mało, ale pracujemy również w domu i mam nadzieję, że z czasem będą widoczne efekty.


    Pod koniec maja w końcu udało się wyleczyć zatoki, w samą porę, bo w połowie czerwca mieliśmy zaplanowany wyjazd na delfinoterapię do Turcji.

Po emisji kilku reportaży o delfinoterapii i jej efektach oraz przeczytaniu różnych artykułów, relacji na ten temat bardzo chcieliśmy spróbować tej formy terapii. Jest ona bardzo kosztowna (ok.4500 euro) i nie moglibyśmy sobie na nią pozwolić, gdyby nie pomoc moich rodziców, którym z całego serca dziękujemy!!!


Delfinoterapia 06.2011 Marmaris


    W czasie naszego dwu tygodniowego pobytu Miłosz odbył dziesięć 30-35 minutowych zajęć terapeutycznych z delfinką o imieniu „Frosia”, które prowadziła terapeutka Swetlana Borovaya.

Terapia zawsze jest dostosowana do umiejętności i zdolności pacjenta, tak więc u Miłosza stałym punktem każdej terapii było głaskanie delfina, turlanie piłki, rzucanie ringo i zdejmowanie go z nosa delfina. 






Frosia potrafiła również „tańczyć” z Miłoszem i terapeutką, „śpiewać”, chlapać wodą, robić salta w powietrzu i wiele innych fascynujących, zabawnych rzeczy.

Oprócz delfinoterapii codziennie były jeszcze jedne zajęcia terapeutyczne, każdego dnia inne, na przemian hipoterapia, fizykoterapia, terapia czaszkowo-krzyżowa. Ta ostatnia nie znana nam dotąd okazała się dla Miłosza świetnym relaksem, za każdym razem był rozbawiony i całe 45 min się śmiał.


      



    Po delfinoterapii nie oczekiwałam cudu, przyznam szczerze, że od razu nie były widoczne postępy ale nasza terapeutka mówiła, że system nerwowy został pobudzony i w ciągu kolejnych kilku miesięcy może nastąpić poprawa. Natomiast po powrocie do domu Miłosz lepiej zaczął chodzić, schodzić po schodach ( oczywiście z pomocą - przedtem strach go paraliżował ) był wyciszony, z czasem zaczął wskazywać rączką to czego chce.


W przyszłości chcielibyśmy jeszcze skorzystać z delfinoterapii jeżeli uda nam się uzbierać tak dużą kwotę.


    Od połowy sierpnia zaczęliśmy jeździć do przedszkola, żeby Miłosz oswoił się z nowym miejscem, otoczeniem, ale przede wszystkim, że zostaje z kimś innym niż mama, tata, dziadkowie. My, rodzice chyba bardziej to przeżywaliśmy i baliśmy się na zapas, a niepotrzebnie. Miłosz chętnie zostawał i nie było żadnych problemów. We wrześniu okazało się, że zwolniło się miejsce i możemy przyjeżdżać codziennie do przedszkola ;-)


W tym miesiącu mieliśmy też dwa ważne badania echo serca, które wyszło w miarę ok i scyntygrafię dynamiczną nerek. Scyntygrafia wykazała dobrą pracę nerek, ale moczowody okazały się być poszerzone. Dostaliśmy skierowanie na usg, które potwierdziło wcześniejszy wynik, a oprócz tego pęcherz był przepełniony nawet po mikcji. Okazało się, że wpływ na to mogą mieć zaparcia, więc musimy wprowadzić do jego diety więcej błonnika, a jeśli to nie pomoże, to czeka nas wizyta u gastroenterologa. Miłosz dostaje zwiększoną dawkę leku pomagającego w opróżnianiu pęcherza. Urolog zalecił także wykonanie w styczniu pełnego badania urodynamicznego.


Oczywiście Miłosza nie ominęły takie rzeczy w przedszkolu jak przeziębienia czy katar, a to zdarzało się średnio co 3 tygodnie.


    W połowie listopada nareszcie wpłynęły pieniążki z 1%. Udało nam się uzbierać 9 tysięcy zł., na subkoncie w fundacji. Ogromnie dziękujemy !

Fundacja wyłącznie na podstawie faktur będzie zwracała nam poniesione koszty za rehabilitację, leczenie i zakup środków edukacyjnych. Będziemy informować Was na jakie formy terapii je przeznaczymy.


Liczymy, że może część z darczyńców będzie pamiętała o Miłoszu przy następnym rozliczeniu, bo każdy procencik jest gwarantem lepszego funkcjonowania naszego synka. Kto wie, może za parę lat nie będzie potrzebował już takiej pomocy.


    W grudniu Miłosz zaczął wymawiać pierwsze sylaby „nana”, „tata”, „data”, „dodo”. Niestety, na razie nic się nie zmieniło jeśli chodzi o jedzenie, nadal je same papki, ale będziemy nad tym pracować. Cały czas szukamy również sposobu na zaburzenia snu, bo Miłosz jeszcze żadnej nocy nie przespał całej a budzi się ok 4-5 rano, co jest męczące zarówno dla niego jak i dla nas.

Dzięki stronie o Miłoszu napisały do nas trzy osoby, które mają dzieci z tym schorzeniem i od jednej z mam dowiedzieliśmy się, że w Polsce jest zdiagnozowanych włącznie z naszym synkiem 9 osób z zespołem smith-magenis.

 

Categories: None

Post a Comment

Oops!

Oops, you forgot something.

Oops!

The words you entered did not match the given text. Please try again.

Already a member? Sign In

37 Comments

Reply Jamosjar
6:39 PM on May 30, 2021 
Cheers. Awesome stuff.
https://topessaywritingbase.com/
Reply Jamosjar
10:13 AM on June 3, 2021 
Wow many of good tips!
https://scoringessays.com/
how to write an a essay
online coursework
essay about helping others
argumentative essay topics
how to be successful in college essay
write my essay
instant essay writer
essays writers
analytical essay writing
writing websites
writing personal essays
write my paper
excellent college essays
https://contest101.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
11:02 PM on June 3, 2021 
You've made your stand very well!!
https://service-essay.com/
expository essay writing
good thesis statement
write me an essay
essaytyper
essay custom writing
homework now
writing a good persuasive essay
write my essays
what should a college essay look like
cheap essay writing services
how to write an persuasive essay
homework hotline
mba essay service
https://kehillathisrael.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
12:31 PM on June 4, 2021 
Great write ups. Regards!
https://homeworkcourseworkhelps.com/
academic custom essays
essay writing services
effective essay writing
dissertation writing
do my essay for me cheap
online dissertation
pay to write essay
undergraduate coursework
custom writing essay
paper writing service
writing a response essay
best dissertation
why is it important to go to college essay
https://kehillathisrael.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
1:12 AM on June 5, 2021 
You actually said that superbly.
https://topessayservicescloud.com/
college essay ideas help
online coursework
colleges that don t require essays
essay writing services reviews
writing cause and effect essays
homework help cpm
services essay
xyz homework
college application essay prompts
essay writings
leadership college essay
essays writers
website for essays
https://kehillathisrael.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
2:03 PM on June 5, 2021 
This is nicely said! !
https://topswritingservices.com/
how to write a self introduction essay
thesis writing service
expository writing essay
essay writings
law school essay writing
paper writer
order custom essay online
writing my essay
why us college essay
online coursework
how to write a english essay
do my homework
custom essay UK
https://contest101.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
2:56 AM on June 6, 2021 
You actually expressed it very well!
https://topessaywritingbase.com/
essays to write
dissertations
online essay writing service review
essays writer
good college essays
homework help
great college admission essays
how to write an argumentative essay
help writing an essay for college
homework now
writing a descriptive essay
writing paper help
writing a essay
https://smilevault1.webs.com/apps/blog/show/48256738-comprar-bitc
oins-con-tarjeta-de-cr
Reply Jamosjar
11:27 AM on June 10, 2021 
Nicely put, Thank you.
https://topessayssites.com/
how to write good essay
https://writingthesistops.com/
writing a college application essay
https://service-essay.com/
hunter college essay
https://paperwritingservicestops.com/
cheapest essays writing services
https://benefietrijdersieper.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
12:49 PM on June 11, 2021 
Kudos! Plenty of forum posts!
https://bestessayseducationusa.com/
average length of college essay
https://topessayssites.com/
how to write compare contrast essay
https://bestessayseducationusa.com/
top rated essay writing websites
https://dissertationwritingtops.com/
do my essay for me cheap
https://vickyshomechilddaycare.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
4:29 PM on June 13, 2021 
Awesome material, With thanks.
https://topessaywritinglist.com/
write my essay canada
https://essayextra.com/
how write a good essay
https://service-essay.com/
how to write an effect essay
https://quality-essays.com/
essay writing for kids
https://techdoctors-ca.webs.com/apps/guestbook/
Reply Jamosjar
8:02 AM on June 14, 2021 
Reply Jamosjar
9:08 PM on June 16, 2021 
With thanks! I appreciate it.
https://www.cablegate.tv/pc/recommend_detail.php?catvid=4GEckgDE&
si=3&bindex=37578&areaid=61&networkid=31778&serviceid=62480&tsid=
31778&supplierid=0&url=https://cadmed-bb.com
http://admin.kpsearch.com/active/admin/customer/customer_email1_b
irthday.asp?item=&chname=gnc&strhomeurl=cadmed-bb.com&ch=283085
https://abenteuerteam.de/redirect/?url=https://cadmed-bb.com
http://chou.one-sex.net/out.cgi?id=00126&url=https://cadmed-bb.co
m
https://dolevka.ru/redirect.asp?BID=2223&url=https://cadmed-bb.co
m

https://pastecougar6.webs.com/apps/blog/show/48934735-modu-322-za
p-322-onowy-honda-civic-przedmioty-na-elektroda-pl
Reply Jamosjar
10:46 PM on June 17, 2021