Nasz promyk sloneczka

smith-magenis

Aktualnosci

view:  full / summary

Wydarzenia z poprzedniego roku

Posted on January 7, 2012 at 8:30 AM Comments comments (37)

    Na wstępie przepraszam Wszystkich odwiedzających naszą stronę za brak bieżących informacji. Postaram się ten długi okres „nadrobić”. Przez ten rok Miłosz zrobił spore postępy.

    W lutym pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny jednak po 4 dniach synek się mocno przeziębił i rozchorował, więc musieliśmy zrezygnować z dalszego pobytu.

Później długo borykaliśmy się z chorymi zatokami u Miłosza, przez co znów przepadł następny wyjazd na turnus.

Na początku marca Miłosz w wieku 3 lat i 3 miesięcy zrobił pierwsze samodzielne kroki, jeszcze niepewnie, pomału z rączkami w górze, ale my cieszyliśmy się jak dzieci.


   

    W między czasie korzystaliśmy z rehabilitacji w Miejskim Ośrodku Rehabilitacji w Toruniu i tam zaczęłam starać się o przyjęcie go na oddział przedszkolny, gdzie miałby rehabilitację ruchową, zajęcia z logopedą i pedagogiem. Odpowiedź dostaliśmy w maju, że został przyjęty od września ale tylko na dwa dni w tygodniu – dobre i to!


Terapia logopedyczna jest bardzo ważna w przypadku Miłosza więc od roku chodzimy na zajęcia raz w tygodniu. Wiem, że to mało, ale pracujemy również w domu i mam nadzieję, że z czasem będą widoczne efekty.


    Pod koniec maja w końcu udało się wyleczyć zatoki, w samą porę, bo w połowie czerwca mieliśmy zaplanowany wyjazd na delfinoterapię do Turcji.

Po emisji kilku reportaży o delfinoterapii i jej efektach oraz przeczytaniu różnych artykułów, relacji na ten temat bardzo chcieliśmy spróbować tej formy terapii. Jest ona bardzo kosztowna (ok.4500 euro) i nie moglibyśmy sobie na nią pozwolić, gdyby nie pomoc moich rodziców, którym z całego serca dziękujemy!!!


Delfinoterapia 06.2011 Marmaris


    W czasie naszego dwu tygodniowego pobytu Miłosz odbył dziesięć 30-35 minutowych zajęć terapeutycznych z delfinką o imieniu „Frosia”, które prowadziła terapeutka Swetlana Borovaya.

Terapia zawsze jest dostosowana do umiejętności i zdolności pacjenta, tak więc u Miłosza stałym punktem każdej terapii było głaskanie delfina, turlanie piłki, rzucanie ringo i zdejmowanie go z nosa delfina. 






Frosia potrafiła również „tańczyć” z Miłoszem i terapeutką, „śpiewać”, chlapać wodą, robić salta w powietrzu i wiele innych fascynujących, zabawnych rzeczy.

Oprócz delfinoterapii codziennie były jeszcze jedne zajęcia terapeutyczne, każdego dnia inne, na przemian hipoterapia, fizykoterapia, terapia czaszkowo-krzyżowa. Ta ostatnia nie znana nam dotąd okazała się dla Miłosza świetnym relaksem, za każdym razem był rozbawiony i całe 45 min się śmiał.


      



    Po delfinoterapii nie oczekiwałam cudu, przyznam szczerze, że od razu nie były widoczne postępy ale nasza terapeutka mówiła, że system nerwowy został pobudzony i w ciągu kolejnych kilku miesięcy może nastąpić poprawa. Natomiast po powrocie do domu Miłosz lepiej zaczął chodzić, schodzić po schodach ( oczywiście z pomocą - przedtem strach go paraliżował ) był wyciszony, z czasem zaczął wskazywać rączką to czego chce.


W przyszłości chcielibyśmy jeszcze skorzystać z delfinoterapii jeżeli uda nam się uzbierać tak dużą kwotę.


    Od połowy sierpnia zaczęliśmy jeździć do przedszkola, żeby Miłosz oswoił się z nowym miejscem, otoczeniem, ale przede wszystkim, że zostaje z kimś innym niż mama, tata, dziadkowie. My, rodzice chyba bardziej to przeżywaliśmy i baliśmy się na zapas, a niepotrzebnie. Miłosz chętnie zostawał i nie było żadnych problemów. We wrześniu okazało się, że zwolniło się miejsce i możemy przyjeżdżać codziennie do przedszkola ;-)


W tym miesiącu mieliśmy też dwa ważne badania echo serca, które wyszło w miarę ok i scyntygrafię dynamiczną nerek. Scyntygrafia wykazała dobrą pracę nerek, ale moczowody okazały się być poszerzone. Dostaliśmy skierowanie na usg, które potwierdziło wcześniejszy wynik, a oprócz tego pęcherz był przepełniony nawet po mikcji. Okazało się, że wpływ na to mogą mieć zaparcia, więc musimy wprowadzić do jego diety więcej błonnika, a jeśli to nie pomoże, to czeka nas wizyta u gastroenterologa. Miłosz dostaje zwiększoną dawkę leku pomagającego w opróżnianiu pęcherza. Urolog zalecił także wykonanie w styczniu pełnego badania urodynamicznego.


Oczywiście Miłosza nie ominęły takie rzeczy w przedszkolu jak przeziębienia czy katar, a to zdarzało się średnio co 3 tygodnie.


    W połowie listopada nareszcie wpłynęły pieniążki z 1%. Udało nam się uzbierać 9 tysięcy zł., na subkoncie w fundacji. Ogromnie dziękujemy !

Fundacja wyłącznie na podstawie faktur będzie zwracała nam poniesione koszty za rehabilitację, leczenie i zakup środków edukacyjnych. Będziemy informować Was na jakie formy terapii je przeznaczymy.


Liczymy, że może część z darczyńców będzie pamiętała o Miłoszu przy następnym rozliczeniu, bo każdy procencik jest gwarantem lepszego funkcjonowania naszego synka. Kto wie, może za parę lat nie będzie potrzebował już takiej pomocy.


    W grudniu Miłosz zaczął wymawiać pierwsze sylaby „nana”, „tata”, „data”, „dodo”. Niestety, na razie nic się nie zmieniło jeśli chodzi o jedzenie, nadal je same papki, ale będziemy nad tym pracować. Cały czas szukamy również sposobu na zaburzenia snu, bo Miłosz jeszcze żadnej nocy nie przespał całej a budzi się ok 4-5 rano, co jest męczące zarówno dla niego jak i dla nas.

Dzięki stronie o Miłoszu napisały do nas trzy osoby, które mają dzieci z tym schorzeniem i od jednej z mam dowiedzieliśmy się, że w Polsce jest zdiagnozowanych włącznie z naszym synkiem 9 osób z zespołem smith-magenis.

 


Rss_feed