Nasz promyk sloneczka

smith-magenis

 

Miłosz urodził się z rzadkim zespołem genetycznym o nazwie Smith-Magenis(SMS).

Zdiagnozowano również u niego inne schorzenia, takie jak: refluks pęcherzowo-moczowodowo-nerkowy (jest po 2 operacjach, ale nadal w trakcie leczenia), wada serca ASDII / PFO+PDA, wysoka krótkowzroczność obu oczu, oczopląs, obustronny niedosłuch, opóźnienie psycho-ruchowe.
W konsekwencji Miłosz jest pod opieką wielu specjalistów takich jak urolog, audiolog, okulista, kardiolog, neurolog.

Jest to choroba bardzo skomplikowana pociągająca za sobą zaburzenia w wielu sferach m.in. rozwoju intelektualnego, mowy, zachowania, koncentracji, snu, czucia głębokiego, napięcia mięśniowego, to tylko niektóre z nich. Niestety nie ma lekarstwa na SMS, dlatego radzenie sobie z objawami staje się priorytetem po rozpoznaniu choroby.

Dzięki dalszej intensywnej i wszechstronnej rehabilitacji nasz podopieczny ma szansę pomału nadrobić zaległości. Jednak, aby tak się stało, jest potrzebny ogromny nakład pracy, zaangażowania specjalistów, jak również środków finansowych.

Rodzice Miłosza w miarę możliwości sami starają się zapewnić synkowi różne formy terapii lecz i tak nie odbywa się to tak często, jak być powinno. Mieszkają w małym mieście, więc każdy wyjazd na kontrole i rehabilitacje wiąże się z dodatkowymi kosztami.

W przypadku małego dziecka każdy dzień, miesiąc usprawniania jest ważny i zwiększa szanse na to, aby stał się w przyszłości w miarę samodzielnym człowiekiem, by miał przyjaciół, chodził do szkoły, robił te wszystkie drobne rzeczy, które są małym szczegółem w życiu zdrowych dzieci. Dlatego rodzice Miłosza chcieliby zapewnić synkowi udział w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie są zajęcia integracji sensorycznej, logopedyczne, rehabilitacji ruchowej, hipoterapii i wiele innych. Przeciętny koszt takiego 2-tygodniowego turnusu to kwota od 2500 do 4500 tys.zł. Uzyskanie widocznych efektów rehabilitacji na turnusach wymaga kilku wyjazdów w roku.

Jeśli zechcieliby Państwo pomóc Miłoszowi w trudnej walce o jego zdrowie, wraz z jego rodzicami, będziemy bardzo wdzięczni.                                                                                                                           

                Z góry dziękujemy wszystkim darczyńcom za okazaną pomoc.